Blik op de ouderenzorg: de driehoek

Ouderen worden in Nederland gestimuleerd om steeds langer thuis te blijven wonen. Dit is ook vaak de wens van de oudere anno 2016 zelf. Maar met het ouder worden komen (in veel gevallen) gebreken en het is voor een oudere niet altijd meer mogelijk om volledig voor zichzelf te zorgen. Het thuis wonen gaat dan ook gepaard met zoveel mogelijk ondersteuning van het informele netwerk van de oudere en slechts aanvullende ondersteuning van een professionele zorgverlener. Vaak vindt de informele verzorger (verder mantelzorger genoemd) het vanzelfsprekend om de zorg op zich te nemen, omdat zij van hun naaste houden en graag voor hen zorgen. Maar wanneer er dementie in het spel komt, verandert alles. En bij die situatie zou ik graag even stil staan.

Dementie is een ziekte die het hele leven van degene met de ziekte zelf, maar ook van degene die voor hem of haar zorgt, drastisch verandert. Hen staan niet alleen problemen met het geheugen, maar ook veranderingen in het karakter van degene met dementie te wachten. Er vindt een verschuiving plaats van een gelijkwaardige relatie van man-vrouw, dochter/zoon-vader/moeder (en nog veel meer variaties) naar een relatie waarin de een afhankelijk is van de ander.

In veel gevallen is er ook nog sprake van onbegrepen gedrag, waardoor de zorg (nog) ingewikkeld(er) en zwaar wordt. Als mantelzorger zie je je naaste veranderen en op een gegeven moment herken je hem of haar misschien bijna niet meer als degene die hij of zij vroeger was.

Degene met dementie gaat onvermijdelijk achteruit. De ziekte is onomkeerbaar en hij of zij zal steeds meer moeite krijgen met bijna alles wat voorheen vanzelfsprekend was. Dingen onthouden, het huishouden doen, activiteiten ondernemen, communiceren en ga zo maar door. Langzamerhand keert iemand steeds meer in zijn of haar innerlijke belevingswereld.

Het zorgen voor een naaste met dementie is daarom zwaar. Het behoeft een speciale benadering (persoonsgerichte benadering). Een mantelzorger is hier misschien niet op voorbereid. Want weten mantelzorgers wel wat hen te wachten staat wanneer zij zo ‘vanzelfsprekend’ de zorg voor hun naaste met dementie op zich nemen? Een nieuwe manier van omgang met de naaste en het zorgen voor hen met deze ziekte, en dat op een manier waarop de mantelzorger zichzelf niet verliest, vereist een verandering in denken. Want degene met dementie verandert en de manier waarop je met hem of haar om gaat verandert dus ook. Maar hoe maak je als mantelzorger deze omslag?

Er komt een nieuwe speler in het veld: de professionele zorg- of hulpverlener. Bij ouderen die nog thuis wonen ondersteunt deze professional in de ideale situatie degene met dementie en de mantelzorger wanneer deze aanvullende hulp nodig hebben. Vaak wanneer de mantelzorger bepaalde zorgtaken niet meer alleen volhoudt, wordt de professional ingeschakeld. Maar is deze professional er ook om de mantelzorgers te helpen bij het maken van de omslag die ik hierboven noemde? Om hen te helpen of te leren om op een andere manier naar hun naaste te kijken? Om hen te begeleiden bij de acceptatie dat hun relatie zal veranderen, verandert of veranderd is? En hoe vinden de mantelzorgers het zelf om iemand een kijkje te laten nemen in hun privéleven en onderwerpen te bespreken zoals de relatie met hun naaste en hun gevoelens daarbij? Onderwerpen die zo persoonlijk en waarschijnlijk emotioneel beladen zijn?

En ga je als professional ook het gesprek aan met iemand met dementie? Want naarmate de dementie vordert, zal het ziekte-inzicht afnemen. En misschien ook het vermogen tot communiceren of het delen van gedachten en gevoelens. Het is voor de professional daarom een grote uitdaging om bij de belevingswereld van degene met dementie aan te sluiten, oftewel persoonsgericht te werken. En dat houdt in dat er niet alleen rekening gehouden wordt met de ziekte, maar ook met de mens die deze ziekte heeft. En met zijn sociale omgeving, en zijn levensgeschiedenis en persoonlijkheid en met de lichamelijke gezondheid en de omgeving waarin iemand leeft. Kortom, een bijzonder ingewikkelde opgave.

Concluderend zijn er vergaande veranderingen in de relatie tussen degene met dementie en zijn of haar mantelzorger, is de relatie tussen de professional en de mantelzorger belangrijk bij de ondersteuning van de mantelzorger en is de zorg van de professional voor degene met dementie complex omdat er rekening gehouden moet worden met veel factoren die van invloed zijn op de situatie. Je moet als professional rekening houden met de behoeftes van iemand met dementie, maar ook met die van de mantelzorger. En op een open en sensitieve manier het gesprek met hen aangaan. Je moet als mantelzorger voorbereid zijn op veranderingen en open staan voor hulp van buiten, want je kunt en hoeft het niet alleen te doen.

Steeds meer denk ik dat het belangrijk is om al vroeg in het proces met elkaar in gesprek te gaan. Dus misschien zelfs wanneer iemand net de diagnose dementie heeft gekregen. En daar is een professional bij nodig. Eentje die weet hoe het ziekteproces kan verlopen, wat een paar te wachten staat, hoe de mantelzorger een omslag kan maken in het denken en doen. Er wordt dan wel veel flexibiliteit verwacht van de professional, omdat zowel de persoon met dementie als de mantelzorger behoeften heeft en hier moet individueel op afgestemd en ingespeeld worden. Met respect voor behoeften van de één, maar ondertussen het niet uit het oog verliezen van de behoeften van de ander.

Ik ben er wel van overtuigd dat het in deze driehoek moet gebeuren. Het gesprek voeren over de ziekte, het gesprek over de toekomst, het gesprek over de dromen en wensen van degene met dementie en de mantelzorger. En op die manier wordt het misschien… als het op een goede manier gebeurt… wel wat dragelijker.